e essa semana Fiquei conhecendo a
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história de quatro crianças muito
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corajosas a Giovana
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as raízes Valentina
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e o Heitor e a Clara quatro crianças que
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sofrem da doença ame tipo 1 atrofia
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muscular espinhal cujo tratamento
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precisa ser feito até os dois anos de
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idade para garantir que os efeitos não
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sejam permanentes essa doença causa
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problemas apesar de ser uma doença rara
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a ama e tem um impacto social e de saúde
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pública muito importante é a maior causa
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genética da morte de crianças com menos
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de 2 anos de idade no mundo a progressão
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da alma e gera um impacto importante na
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qualidade de vida das pessoas ações e
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tarefas simples como andar se alimentar
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e até mesmo respirar podem se tornar
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extremamente difíceis trazendo desafios
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emocionais e sociais não só para quem
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tem a doença mas também para familiares
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e comunidades próximas a ame uma doença
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complexa e desafiadora e que atinge cada
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vez mais crianças ao redor do mundo
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ações como se sentar andar Manter a
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cabeça ereta se alimentar e
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e entre outras dependem no correto
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funcionamento dos músculos que são
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controlados pelo cérebro EA medula
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espinhal doenças que afetam esses
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músculos e neurônios que os controlam
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são essas doenças neuromusculares como a
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alma e por exemplo sem o comando desses
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neurônios os músculos degeneram e se
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tornam e tônicos fracos e atrofia de
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acordo com cientistas a ame é uma doença
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genética que passa de geração para
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geração através de um gene recessivo Mas
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então surge a pergunta qual que é o
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tratamento para essa doença bom o
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tratamento é um remédio caríssimo que se
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chama zolgensma que promete neutralizar
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em crianças pequenas dos efeitos da
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atrofia muscular espinhal até os dois
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anos só que esse remédio custa mais de
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dois milhões de dólares e é conhecido
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por ser o remédio mais caro do mundo o
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tratamento afeta diretamente a raiz
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genética da causa dessa doença e
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trabalho
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Tô vendo um gene da criança que será
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então copiado para substituir o gênio
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que estaria faltando da criança que
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possui a doença ame tipo 1 Mas por que
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então um remédio tão crucial cuja dose é
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única e que pode mudar para sempre a
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vida dessas crianças inocentes é algo
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tão caro bom de acordo com o site
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americano drogas.com o alto valor desse
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remédio é por causa do preço que a
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empresa farmacêutica Suíça Novartis
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decidiu que vale graças ao fato de que
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esse remédio tem o potencial de
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dramaticamente transformar a vida das
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famílias que são afetadas por essa
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doença devastadora e isso gera todo um
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custo para trazer o remédio até o
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mercado certo então uma empresa
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farmacêutica que é uma das maiores
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empresas farmacêuticas do mundo e que
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está localizada na Suíça um dos países
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mais ricos do mundo diz que o motivo do
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al
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e esse remédio é graças ao fato de que
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ele causa um grande impacto na vida das
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pessoas Essa é um pouco da hipocrisia do
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mundo em que a gente vive hoje mas eu
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estou fazendo esse vídeo para trazer
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atenção a essa doença já que eu nunca
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tinha ouvido falar a respeito da ame
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tipo 1 até poucos dias atrás e após
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observar um pouco do dia a dia dessas
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crianças eu fiquei extremamente como
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vida com tudo isso por isso para esse
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mês de fevereiro Eu comecei uma campanha
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aonde todos os fundos arrecadados com a
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venda dos meus cursos de idioma e do
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YouTube irão para essas quatro crianças
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que selecionei para tentar ajudar
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arrecadar os Fundos necessários para o
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remédio até o momento já arrecadamos
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mais de 5 mil reais para Giovana e nas
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próximas semanas estarei arrecadando
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também para as outras crianças se você
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puder contribuir comprando os cursos por
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favor contribua estou compartilhando
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todos os recibos das transações lá no
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meu Instagram você pode também
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e as Crianças de outras maneiras você
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pode fazer doações diretas a cada uma
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delas vou deixar os links aqui na
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descrição Pois é o remédio mais caro do
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mundo é um remédio crucial para alterar
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permanentemente a vida de crianças
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inocentes um remédio cujo Indústria
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Farmacêutica e o sistema poderiam
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facilmente o diminuir o preço mas
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infelizmente preferem manter esse valor
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quase inalcançável de mais de 12 milhões
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de reais com a cotação atual do Real
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peço por favor que se você conhecer
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pessoas com grande público na internet
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Compartilhe o perfil dessas crianças
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para que a gente consiga alcançar mais
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influenciadores que possam trazer
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atenção a esse problema e levantar ajuda
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precisa para essas crianças conseguirem
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o tratamento delas Afinal Muitas delas
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tem apenas pouquíssimos dias ou meses
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para conseguir esse tratamento antes que
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seja tarde demais e mais uma vez aqui
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nesse canal fica claro como vivemos
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o hipócrita e o mundo que jaz no maligno
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Muito obrigado a todos que estão aqui
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contribuindo que estão ajudando que já
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compraram os cursos peço por favor que
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se você não puder contribuir
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financeiramente compartilhe esse vídeo
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Compartilhe o perfil dessas crianças e
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ajude essa história a chegar a cada vez
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mais pessoas muito obrigada tenho todos
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um ótimo dia e até a
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